胡文彪先生
2014年的「冰桶挑戰」，讓我們認識到甚麼是「運動神經細胞疾病」（俗稱漸凍人症）。當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對的不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。胡文彪，我們這次探訪活動的另一位受訪者。2011年，文彪在地盤工作時，因在工地跌傷入院做檢查後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，以前強健的身軀不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。而到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。漸凍人在發病前沒有任何徵兆，發病後肌肉會退化及萎縮，但感覺和思維不受影響，最後會退化至喉嚨及胸部肌肉，影響說話、進食和呼吸，「做咗建築業20年，知道自己以後做唔到嘢，當然唔開心，但都冇辦法，只能接受，唔接受都改變唔到現實」。文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住。他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾。「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，對他們來說依然充滿障礙。

出席獅友：會長余華強獅兄，秘書李秀美獅姐，傳訊主席許卓凝獅姐. 多謝佢哋的付出為受眾家庭送上關心的心意.

2024年1月26日