20240612 – 關愛探訪罕見病機構

6月12日下午一眾獅友去到位於大窩口的香港肌腱協會，此行除了作關愛探訪之外，還想藉此進一步了解罕見病及病患者的需要。雖然本屆區會就罕見病也籌辦了多項活動，但我們覺得需要親身接觸，與罕見病患者們詳談才能更深入地了解罕見病的成因及病患者面對的困境。協會呂文林會長（屬MD肌肉不良症患者）向我們簡述罕見病主要的六個類別 ，分別為：脊髓肌肉萎縮症SMA、運動神經細胞疾病MND、肌肉營養不良症MD、多發性硬化症MS、脊髓小腦運動失調症SCA、視神經脊髓炎NMO。呂會長還表示，罕見疾病又稱漸凍人症，幾乎無藥可用，惡化速度快，且有特殊復康需求。他指現時在公營醫療體系，患者多獲安排於內科跟進，大多只紀錄退化程度，患者只能看著情況惡化，承受各種旁人無法理解的痛楚，繼而因肺功能下降，直至晚期時便轉介作舒援治療。他認為，若有足夠支援及輔助設備，很多患者可如常外出，有正常社交生活，甚至做義工助人，惟不少患者因經濟困難，未能獲得復康器材。最後獅友們即時提出一些初步的方案，希望在不久的將來可以啟動一些適切的活動，為患者提供幫助。

看到作為病患者的呂會長帶著疲累身軀也不怕艱苦，肩負起會長一職為同路人爭取社會上的關注、東奔西跑為病患者爭取社會資源及福利，這份情操及責任感實令人敬佩。